Gelukkig zijn er veel organisaties, verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor Dent.
-
Specifiek voor Dent in Nederlands is er een Whatsapp-groep waar patiënten met elkaar overleggen. Mail info@dent.nl of zie QR code hieronder, als je deel wilt nemen in deze Whatsapp community. Dat kan alleen als je Dent-patiënt of verzorger bent!
-
Binnen Nederland is ten eerste de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 6.300 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening. De NVN heeft een bestuurslid die de ziekte van Dent heeft: Douwe Hooijenga (1987). Sinds april 2023 is Douwe bestuurslid binnen de NVN. We zijn dus goed vertegenwoordigd binnen de NVN
-
De NVN en de Nierstichting werken al jaren intensief met elkaar samen. Vanaf 2021 werken zij op basis van een gezamenlijk KOERS samen aan het agenderen van het levensbelang van gezonde nieren.
-
Op initiatief van de NVN en de Nierstichting is er nieren.nl. Deze site geeft veel betrouwbare en toegankelijke informatie over nieren, nierschade en behandelingen.
-
Binnen Europa is er een netwerk van specialisten op het gebied van zeldzame nierziekten Erknet. Erknet is een netwerk specifiek bedoeld voor zeldzame nierziekten. Specialisten, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers komen daar bijeen en wissen de laatste kennis uit.
-
Op internationaal niveau hebben we nauw samenwerking met de Dent Disease foundation (DDF). Vanuit de VS zijn Jennifer Meyer en Jill Goodrich met een schare aan ambitieuze zeer deskundige mensen op zoek naar een medicijn specifiek voor Dent.
-
In Spanje is Eva Giménez zeer actief vanuit haar stichting: Asdent. Deze stichting wil een genezing vinden voor Nacho en voor alle patiënten met de ziekte van Dent wereldwijd. Om dit te bereiken, hebben Eva Giménez en David Muñoz (de ouders van Nacho) de stichting opgericht om de kennis over de ziekte van hun zoon te bevorderen en donaties in te zamelen om de kosten van het onderzoek te dekken.
